Газета
Прямая линия
Плотный график
День восьмилетнего мальчугана расписан до отказа: курс массажа с элементами войта–терапии, магнитотерапия на икроножные мышцы, ванны, витаминный чай, лечебная физкультура, социальная адаптация, занятия с логопедом и психологом. Мама и папа возят его на реабилитацию и занятия постоянно, то Москва, то Евпатория. А если дома, то родители занимаются с ним сами: папа учит с Яром уроки, занимается математикой. На маме – тренировка его непослушного тела, массаж. Даже походы с родителями по магазинам – это социальная адаптация. Раньше Ярослав боялся множества людей, больших пространств, теперь ведет себя в магазинах спокойно.
Плотный график жизни, продиктованный заболеванием, помог мальчику с помощью родителей научиться ползать, держать голову, что-то делать руками, говорить, вести себя в обществе других людей. Теперь это надо поддерживать и развивать, неустанно трудиться, терпеть боль и неудобства. И все для того, чтобы… Нет, не вылечиться (полностью вылечиться - это невозможно), но занять свое место в жизни. Все родители особенных детей понимают, что рано или поздно их подросшие дети останутся без них. Поэтому так много времени уделяется реабилитации и адаптации: дети с ДЦП должны научиться себя обслуживать, в идеале – зарабатывать хоть небольшие средства. Прожить на пенсию инвалида невозможно. И тогда дорога только в дом инвалидов.
Пока пазл не сложится
Конечно, в череде развивающих занятий находится время и на игры, Ярослав ведь ребенок. Как любой мальчишка, он любит проводить под наблюдением папы разные опыты, специальные наборы с ними – ценный для него подарок. Или вот еще – родители покупают гидрогель, выращивают, а потом придумывают всякие квесты. Например, животных найти и назвать, мама их прячет в гидрогель. Все эти игры направлены на достижение главной цели. Даже снежколеп. Для кого-то просто игрушка для лепки снежков, а у Яся все со смыслом: хочешь не хочешь - разработка рук.Вскарабкаться по лестнице планетария в парке, сделать что-то самому в игре – это и способ утвердиться, и развитие.
Нужно ли говорить, что каждый шажок в туторах, ножных ортезах, каждое связное слово на уроках с логопедом – это еще один квадратик в пазл успеха. Когда получается его сложить – радуется не только сам Ярослав, но больше всего его родители.
Повезло, что есть мама и папа
Ритм жизни их семьи подчинен мальчику. Сильные руки папы и заботливые мамины всегда рядом, всегда помогут. Семья Михайловых очень дружная, и Ярику очень повезло в ней родиться, потому что мама и папа готовы бороться за его здоровье круглые сутки. Но, конечно, такой семье нелегко. Как правило, мамы постоянно с ребенком. А значит, одна зарплата папы и пособие Ярослава. К сожалению, семьи с больными детьми не просто небогаты, но очень небогаты. А бесплатных занятий, уроков, процедур мало. Бывало даже, что в санатории, куда путевку на реабилитацию дали бесплатно, приходилось за некоторые процедуры платить, потому что на них была такая очередь, что не попасть. А некоторые, как гипсование с поэтапным перегипсованием, – только платно. Стоит 15 тысяч, да плюс аренда специальной коляски под гипсы. Но это альтернатива операции, ножки не надо резать, и у Ярослава есть шанс пойти самому.Выживают чаще в одиночку
И, кажется, нет того, с чем бы не справились родители Ярика. И на занятия Ярослава практически на себе таскают, и экономят на всем, чтобы любимое дитя отвезти на реабилитацию. Когда я спросила о самой большой проблеме, родители мальчика сказали, что это, пожалуй, нехватка инфраструктуры, помогающей таким семьям. Попасть на занятия с одного конца города в другой – проблема. На коляске – далеко, на такси – дорого, это не один раз съездить. Машину из центра «Доброта» не дождешься - очередь, чудесный троллейбус с низким полом ждать – а кто знает его расписание?Да и самих курсов реабилитации, занятий очень мало. В Москве есть даже садики для общения и занятий таких детей, а в Калуге о многом и не слышали. Так что когда мама Ярослава говорит про него, что он боец, надо добавить, что и родители его очень отважные, стойкие люди, потому что каждой такой семье приходится бороться с трудностями в одиночку.
Фото из архива семьи.
