Курс – на жизнь

Ольга МОСОЛОВА
26.02.2021
    В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Эта дата учреждена Европейской организацией по редким заболеваниям в 2008 году, однако уже с 2009-го приобрела глобальный масштаб – к европейским странам присоединились многие другие, в том числе и Россия. Во всем мире изучению таких болезней уделяют сейчас большое внимание.

    Кто-то, наверное, скажет: ну какая тут проблема -заболевания-то эти проявляются нечасто. В России, например, к ним относят те, которые встречаются у одного человека на десять тысяч жителей. 

    Но все же они существуют, и закрывать на это глаза нельзя. Представляете, каково родителям услышать приговор для своего ребенка? У людей с орфанными заболеваниями перспективы на полноценную жизнь да и вообще на жизнь очень небольшие. Фармкомпании не особо стремятся разрабатывать препараты для таких пациентов, это им попросту невыгодно. Компания получит прибыль только в случае массового заболевания, а в случае редкого - вряд ли, только если стоимость лекарства будет огромной.

    На телевидении часто бывают сюжеты о сборе денег для лечения детей со спинально-мышечной атрофией (СМА). Какое же это коварное заболевание! Казалось бы, ребенок хорошо развивается, начинает держать голову, ходить - и вдруг… Прогресс поворачивается вспять – малыш перестает вставать на ноги, двигаться и… дышать. И лечение есть эффективное - если начать его до двух лет, то эти дети могут стать практически здоровыми. Только вот никакой семье в одиночку требующуюся сумму не потянуть. В России, например, от СМА зарегистрировано лекарство «Спинраза». Стоимость одной такой инъекции - около 8 миллионов рублей, а на один год пациенту нужно шесть инъекций. Посчитали? В федеральном бюджете денег на закупку инъекций не предусмотрено, для регионального это тоже неподъемная нагрузка. Остается надеяться на помощь людей и благотворительных фондов. А чтобы собрать огромные деньги, нужно время, которого нет. И маленькие пациенты обречены на прогрессирующий паралич и мучительную смерть.

    Нельзя, конечно, сказать, что государство бросает больных один на один со своей бедой. Например, муковисцидоз, гемофилия, некоторые злокачественные новообразования сейчас достаточно успешно лечатся. В нашей стране из федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты, действуют различные программы, которые постепенно расширяются. Федеральная программа «7 нозологий» превратилась в «12 нозологий». Это значит, что перечень редких заболеваний, при которых пациенты могут получить бесплатное лечение, стал больше.
  
    Но этого явно недостаточно. Пока очень многим родителям с больными детьми приходится выкручиваться самим. Деньги нужны на лечение, на протезы, на операции, которые не делаются у нас. Я восхищаюсь настойчивостью и целеустремленностью этих людей, которые не опускают руки, объединяются, стучатся во все двери, несмотря на то что надежды у них почти нет...

    Обидно и несправедливо, что кто-то считает последнюю копейку, чтобы помочь безнадежно больному ребенку, а кто-то покупает себе яхты и недвижимость, развлекается на дорогостоящих курортах… Сегодня Россия наконец-то взяла курс на социальную справедливость. У больным с редкими заболеваниями впервые появилась возможность получить действенную поддержку государства. Причем за счет таких вот богатеньких буратино. Помните, летом президент РФ Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ c 13 до 15 % на доходы cвыше пяти миллионов рублей в год? С 1 января этот закон начал действовать. Как и обещал президент, поступившие от богатых налогоплательщиков деньги пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями.

    В начале января Владимир Путин подписал указ о создании федерального фонда «Круг добра». На первом заседании его экспертного совета было принято решение включить спинально-мышечную атрофию в список заболеваний, с которыми будет работать фонд. В его списке уже 9 тысяч детей - у них теперь есть надежда на жизнь. Очень хочется верить, что со временем появится она и у многих других.
Поделиться публикацией
Яндекс.Метрика