Спасительный круг добра

Муковисцидоз, спинальная мышечная атрофия, туберозный склероз, фенилкетонурия, ахондроплазия, буллезный эпидермолиз, Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит, синдром короткой кишки, нейрофиброматоз – все эти названия страшных заболеваний ни о чем не говорят простым обывателям, но очень много значат для тех больных детей, которым поставлен такой диагноз, их родителей и врачей. В медицине их называют орфанными, то есть редкими, потому что они встречаются с распространенностью одно на 10 тысяч человек. Государство каждый год тратит на лечение людей с такими заболеваниями миллиарды рублей. А для семей, где есть такие больные, лечение просто неподъемно.

Отрадно, что уже третий год в лечении редких заболеваний у детей в нашей стране помогает фонд, созданный президентом Владимиром Путиным, «Круг добра». Он аккумулирует средства, поступающие в том числе из федерального бюджета, на лечение, которое требует огромных сумм в силу высокой стоимости лекарственного препарата, или лекарств, не зарегистрированных на территории России. Благодаря фонду многие и многие дети по всей стране получили возможность лечиться самыми современными препаратами.

В настоящее время фондом «Круг добра» обеспечиваются лекарственными препаратами и медицинскими изделиями 50 детей из нашего региона. Они получают 10 лекарственных препаратов (из них 5 – не зарегистрированы в РФ) и 5 различных медицинских изделий, также не зарегистрированных в РФ.

Большинство детей, страдающих 11 орфанными заболеваниями, получают помощь фонда с 2021 года, еще 5 ожидают поставки лекарственного препарата, уже одобренного экспертным советом «Круга добра».

Кто эти дети, в лечении которых оказывает помощь федеральный фонд, рассказала заместитель главного врача по лечебной части детской областной клинической больницы Наталия КОРОБОВА:

 – Это шестеро детей с туберозным склерозом. У них в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Или вот 5 детей с первичным иммунодефицитом, которые подвержены тяжелым инфекционным заболеваниям без антибактериальных препаратов.

Поддерживает фонд и ребенка с Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом, редким наследственным заболеванием костей.

Лечатся благодаря фонду 15 наших детей с муковисцидозом (для них смертельны любые простуды), 14 детей со спинальной мышечной атрофией (нервно-мышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов и прогрессирующему истощению мышц, часто ведущее к смерти), три ребенка с низкорослостью, три ребенка-«бабочки» и несколько детей с другими редким заболеваниями.

 – Фонд является лучиком надежды для многих родителей и детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на лечение которых требуется дорогостоящее лечение. Мы благодарны «Кругу добра» за поддержку нашего региона. В том числе от лица родителей и близких тех детей, чье здоровье удается поддержать, а в некоторых случаях – спасти жизни.

Соглашение подписано

Наша область вторая в стране, подписавшая соглашение о сотрудничестве с президентским фондом помощи больным детям «Круг добра» на официальном уровне. Для этого в Калугу приезжал руководитель фонда – священник Александр Ткаченко.

Подписание соглашения позволит сделать получение лекарств калужскими детьми более оперативным: от подачи заявки до получения помощи – 7 дней. Кроме того, теперь лекарствами дети с редкими болезнями будут обеспечиваться до 19 лет. Это позволит региону спланировать необходимые средства в бюджете, чтобы продолжить оказание помощи со своей стороны, ведь некоторым людям с тяжелыми заболеваниями лекарства требуются на протяжении всей жизни.

А еще помощь фонда позволит минздраву региона перенаправить сэкономленные средства на лекарственную помощь взрослым с редкими заболеваниями, а это миллионы бюджетных денег области.

Обнинскому центру «Доверие» для детей с особенностями развития исполнилось 25 лет

За это время помощь здесь получили сотни таких ребятишек. В учреждении есть соцработники, медицинские работники разных специальностей, педагоги, дефектологи. И вклад каждого специалиста центра невозможно переоценить. А бессменным руководителем и главным вдохновителем центра все эти годы является Светлана Дробышева – мама Света – так ее называют здесь свои.

– Чувствуется, что сотрудники центра, воспитанники и их родители – одна большая семья, в которой все старания направлены на благо детей, – отметила мэр Обнинска Татьяна ЛЕОНОВА.  

В настоящее время центр «Доверие» поддерживает партнерские отношения с институтом коррекционной педагогики Российской академии образования, Центром лечебной педагогики (Москва), институтом раннего вмешательства (Санкт-Петербург), благотворительным фондом «Даунсайд Ап» и другими ведущими организациями, которые специализируются на развитии детей с ограниченными возможностями здоровья. Для обмена опытом сюда приезжают специалисты из реабилитационных учреждений различных городов.

А с 2020 года в «Доверии» работает отделение социальной реабилитации и трудовой адаптации инвалидов молодого возраста с тяжелыми множественными нарушениями в развитии. Ребят учат простым, но необходимым бытовым навыкам: готовить пищу, мыть посуду, принимать гостей, стирать и гладить белье, ходить в магазин.

Торжественный вечер по случаю 25-летия центра прошел в ДК ФЭИ 26 января. В адрес его педагогов и воспитанников прозвучало немало теплых слов и добрых пожеланий, в том числе и от главы местного самоуправления Геннадия АРТЕМЬЕВ, который когда-то сам занимался большой работой с детьми, возглавляя детский дом «Милосердие».

 – Центр «Доверие» особенный! Особенные дети и особенные взрослые, особенный коллектив и, безусловно, особенный руководитель. Особенные своим внутренним светом, верой, надеждой и бесконечной любовью к детям, людям, нашему миру, – сказал Геннадий Артемьев.