Газета
Прямая линия
Наверняка многих последний вопрос слегка озадачит. Да, таких людей мы практически не видим. Не потому, что их нет, а потому, что они своё заболевание как минимум не афишируют. И у них есть на то причины…
Фантомный вариант
– Вы знаете о том, что многие родители скрывают даже от близких, что у ребёнка диабет? Многие инсулинозависимые люди стесняются пойти в кафе, потому что перед приёмом пищи надо измерить уровень сахара и сделать укол. Стесняются достать глюкометр в общественном месте, даже если чувствуют себя плохо.Елена Мотова не понаслышке знакома с этими проблемами: с 2006 года она возглавляет Калужскую городскую общественную организацию инвалидов «Диабет». Организация была создана 20 лет назад по инициативе таких же активных родителей, которых поддержала эндокринолог Людмила Михайловна Каледина. В то время многие проблемы стояли гораздо острее: многоразовые инсулиновые шприцы родители кипятили, о тест-полосках даже не слышали…
С тех пор медицина, безусловно, шагнула вперёд. Но проблемы остались.
– «Не подходи к мальчику: у него диабет, ты можешь заразиться!» «Как вы можете здесь измерять сахар (делать укол)? Вы наносите травму моему ребёнку!» Вы не представляете, с каким количеством предрассудков и ограничений приходится сталкиваться людям с диагнозом «диабет», – рассказывает Елена Вячеславовна. – Это самая незащищённая часть населения. Семьи, которые столкнулись с этой болезнью, не знают, что делать. У молодёжи ситуация ещё плачевнее: с наступлением совершеннолетия человек теряет статус инвалида, соответственно перестаёт получать поддержку от государства. При этом устроиться на работу, заранее поставив в известность о своём заболевании, почти невозможно: работодатель не хочет нести ответственность за человека с хроническим заболеванием.
В этом и состоит основная причина того, что молодёжь с диабетом 1-го типа просто «исчезает», «растворяется» в обществе. Они живут и работают, не сообщая о своей болезни и рискуя здоровьем.
Потому и многие родители детей с этим заболеванием не спешат обращаться в родительскую ассоциацию, даже зная о её существовании. И не хотят принимать участие даже в очень важных и интересных мероприятиях, если эти мероприятия открыты.
Закрытость – не единственная проблема. Многие родители настолько «погружаются» в болезнь ребёнка, что тот к совершеннолетию ещё не представляет, как правильно рассчитывать хлебные единицы в приготовленном блюде и какими именно препаратами корректируется его состояние. Одни в такой ситуации инфантильно перекладывают ответственность на маму, другие впадают в подростковый бунт и набрасываются на шоколад…
Равный – равному
Именно так можно охарактеризовать основную идею проекта «Школа сладкой жизни», разработанного калужской организацией «Диабет» и получившего поддержку на Втором конкурсе президентских грантов в этом году. Смысл проекта в том, что поддерживать детей с диабетом 1-го типа и их родителей будут взрослые успешные люди, которые живут с этим диагнозом уже много лет. Они готовы поделиться багажом своего опыта, как положительного, так и отрицательного, с теми, кому это ещё предстоит.Стать наставниками проекта вызвались восемь человек, двое из которых находятся не в Калуге и будут общаться онлайн. Им предстоит поддержать тридцать юных калужан от 5 до 17 лет и, конечно же, их родителей.
Практические занятия с участниками будут проводиться на базе Калужского реабилитационного центра для детей и подростков с особенностями здоровья «Доброта». Лекции эндокринолога и педиатра, тренинги психолога и социального педагога, а также обучающие занятия по приготовлению блюд с разбором количества хлебных единиц – без этого умения человек с диабетом не научится грамотно и качественно корректировать своё состояние.
– Вообще-то наша молодёжь уже много лет занимается наставничеством, – говорит Елена Мотова. – Когда-то ещё детьми они ездили в санаторий «Лесная сказка», сдружились и общаются до сих пор, это уже взрослые люди от 20 до 30 лет.
Сегодня ребёнку с диабетом попасть в лагерь крайне сложно. Ещё сложнее – отправить группу таких детей. Не в специализированный частный лагерь с путёвкой за 50 тысяч, а в обычный, который должен быть открыт для всех. Поэтому в грантовый проект входит организация развлекательных поездок, культурных мероприятий и лагеря дневного пребывания на 21 день, опять же на базе Центра «Доброта».
Чем не работник
– Человек с диабетом – это ответственный человек. Он ценит каждый день и умеет планировать своё время, – такие доводы привела на одном из семинаров Людмила Бауэр – директор Ассоциации помощи детям «Безопасное детство». – Конечно, всегда найдутся те, кто пытается пользоваться своей болезнью. Но большинство людей с компенсированным сахарным диабетом, которых я знаю, ответственные и целеустремлённые.Людмила живёт с диабетом с 17 лет, и живёт очень активно: два высших образования, шестилетний сын и множество реализуемых проектов, среди которых «Школа сладкой жизни». Людмила активно подключилась к написанию гранта и готова также передавать свой опыт детям как наставник.
– Сейчас много гаджетов, которые позволяют упростить компенсацию диабета: помпа, мониторинг, закрытая петля, но без базовых понятий о диабете эти гаджеты не помогут, – поясняет молодая женщина. – Инсулинозависимый человек должен знать около 16 показателей, чтобы рассчитать дозу инсулина, и этому будут учить на проекте «Школа сладкой жизни».
В планах у авторов проекта – поддержка не только детей с диабетом и их семей, в дальнейшем они планируют привлекать к участию людей с диабетом 2-го типа. Так как «диабетические» осложнения, о которых мы часто слышим, чаще встречаются именно у них. И вовсе не потому, что этот тип тяжелее компенсировать, а потому что люди со 2-м типом диабета часто пренебрежительно относятся к болезни, не чувствуя и до конца не понимая опасности болезни.
Фото со страницы сообщества ДиаКалуга ВКонтакте.
