Мир простодушных

Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта не случайно. «Трисомия по 21-й хромосоме» – так звучит диагноз генной патологии. Третья лишняя хромосома в 21-й паре – от этого не застрахован никто.

«Мы просто её любим»

●  Мария ЛАНГОВАЯ, 25 лет, – российская спортсменка, победительница Всемирных игр Специальной Олимпиады в Афинах и Лос-Анджелесе, абсолютная чемпионка международных соревнований в Пуэрто-Рико.

●  Мария НЕФЁДОВА, 54 года, – много лет работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». До недавнего времени была первым и единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России.

● Сергей МАКАРОВ, 51 год, – российский актер с синдромом Дауна. Снимался в фильмах «Черная роза – эмблема печали, красная роза – эмблема любви», «Жила-была одна баба», «Борис Годунов», за исполнение роли Миколки в фильме «Старухи» награжден Золотой медалью Ханжонковского кинофестиваля. Международная организация СUVICUS включила актера в число 11 самых знаменитых людей с ограниченными возможностями наряду с Уолтом Диснеем, Эрнесто Че Геварой и др.

Среди российских знаменитостей мы нашли лишь эти три фамилии. Конечно, в мире их гораздо больше: среди людей с синдромом Дауна есть известные музыканты, дизайнеры, драматурги, художники, дирижеры, модели, предприниматели, не говоря уже об артистах и спортсменах. Есть даже женщина-политик: в 2013 году Анжела Бачиллер стала членом муниципального совета в городе Вальядолид (Испания).

 – Конечно, такие истории вдохновляют, – соглашается Елена БЕЛИКОВА, мама полуторагодовалой Маши, родившейся с синдромом. – Но я ничего особенного не жду: мы просто ее любим. И конечно, мне бы хотелось, чтобы она максимально социализировалась и чтобы окружающие к ней относились доброжелательно.

Маше повезло родиться в большой любящей семье: пятнадцатилетний брат, сестрички 8 и 5 лет – все ее обожают, играют, «тетешкаются», как говорит мама.

Земля уходит из-под ног

Никто не знает причин этой хромосомной аномалии. Современные исследования показали: ни поведение родителей, ни факторы окружающей среды никак не влияют на вероятность рождения такого ребенка. «Синдром обусловлен случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности».

 – Конечно, когда узнаешь о том, что у будущего ребенка синдром, земля уходит из-под ног. Меня всю беременность трясло, к психологу несколько раз ходила, – вспоминает Елена.

Сейчас мама гораздо спокойнее и увереннее в себе. Она видит, как ее «солнышко» растет, учится, развивается.

 – Да, развитие этих деток требует больше времени и усилий, – соглашается Елена. – Они позже начинают ходить, разговаривать. Однако если они растут в полной семье, у родителей есть возможность посвящать им достаточно времени, ничего критичного я не вижу.

С негативом ни маме, ни малышке сталкиваться не приходилось: взрослые им улыбаются, а дети и вовсе не замечают ничего особенного. Возможно, потому, что и сама Елена – человек светлый, открытый, чуткий.

Конечно же, развитие деток с синдромом Дауна происходит по-разному. Никто не знает, каков будет потенциал такого ребенка, как далеко он может продвинуться, чего достичь. Помимо этого, синдром предполагает наличие других заболеваний: проблем с сердцем, органами зрения, пищеварения...

Родителям Марии Нефедовой, о которой было упомянуто в начале статьи, акушерка настоятельно советовала отказаться от ребенка. Сергея Макарова не принимали в школу, и родители обучали его сами. Что было бы с ними, если бы родители не дали им этот шанс?

Выбор

Ответ на этот вопрос знают многодетные супруги Ольга и Яшар Шахрай – об этой семье наша газета рассказывали в номере «КГВ» от 9 декабря 2022 года в материале «Семья как система координат». Шестой ребенок Ольги родился с синдромом Дауна. Депрессия, всевозможные осложнения и болезни, любовь и принятие, воспитание и развитие… Осознав, какой серьезный багаж знаний уже накоплен, супруги взяли в семью Мишу – ровесника своего Вани, который также родился с синдромом Дауна. За судьбой еще одного малыша, Дани, Ольга следила несколько лет, но забрать его не позволяла система.

Опеку над Даней удалось оформить, когда ему было пять.

«Находился с мамой сутки. Сосал активно. Мама оставила в роддоме, ушла на вторые сутки жизни, оформлен отказ от ребенка. Мышечный тонус снижен в верхних и нижних конечностях. Рефлексы вызываются».

Чтение медкнижки вызвало у приемной мамы шок.

«Он сосал грудь сам! Активно! Да 90 % мам малышей с синдромом Дауна об этом только мечтают, – с горечью пишет она. – «Мышечный тонус снижен»... Ваня вообще в первые недели жизни был похож на тряпочку. Страшно было брать на руки, хотя это был уже мой шестой ребенок. До сих пор помню эту гонку с массажами, чтобы появился хоть какой-то тонус...»

Но… «За недолгие пять лет своей жизни из ребенка с замечательным стартовым потенциалом по сравнению с другими детьми с подобным диагнозом Даня превратился в Маугли», – констатирует Ольга, которая делает все возможное для развития малыша – одного из своих «тройняшек». Она уверена, что в будущем Даня сможет обслуживать себя сам и даже получить пусть простую, но настоящую профессию – для своего диагноза он удивительно смышленый малыш. Он и сейчас умел бы намного больше, если бы жил и воспитывался в семье, среди любящих людей.

Ольга Шахрай много рассказывает о жизни многодетной семьи и «тройняшек» на своей странице в ВК. Пишет искренне и правдиво. Она знает, как тяжело приходится мамам особенных детей, стремится приободрить их своим примером. И своим убеждением в том, что у этих людей – своя миссия на Земле.

Для четырехлетнего Семена (слева) его братья-"тройняшки-лучшие друзья.